Crisis de cuidado: el subsidio de R2,400 no alcanza para las familias con hijos discapacitados en Sudáfrica

En Sudáfrica, el subsidio por dependencia de cuidado (Care Dependency Grant) de R2,400 mensuales busca apoyar a familias con niños con discapacidades, pero muchas siguen al límite por los crecientes costos y los servicios públicos inaccesibles. Cleone Tigerls, madre de tres hijos en Johannesburgo, cuida a Lamisha, de 13 años, quien quedó con discapacidades permanentes tras una meningitis mal diagnosticada. Aunque recibe el subsidio, también paga R1,200 mensuales de transporte escolar, la mitad del monto, y unos R3,000 en alimentos, por lo que recurre al crédito cada mes. "El subsidio no cubre todo el mes", afirma Tigerls, quien no puede trabajar y depende del empleo inestable de su esposo. La familia vive en una estructura de dos habitaciones, y Lamisha necesita ayuda para comer e ir al baño, además de pañales y visitas frecuentes al hospital.

Christina Mafunda, madre de tres hijos en Marikana, también recibe el subsidio para su hija de cuatro años con síndrome de Down. Sin trabajo estable, apenas puede pagar el transporte para llevar a la niña al centro de salud, y en una ocasión no pudo comprar medicinas para una infección ocular. Mafunda teme por el futuro cuando su hija deba asistir a una escuela especial, la más cercana está a 45 minutos, y lamenta la falta de información y apoyo psicológico para padres en su comunidad.

La investigadora Zara Trafford, de la Universidad de Stellenbosch, estudió el subsidio y encontró que las experiencias de los beneficiarios son similares a lo largo de décadas, lo que refleja un cambio muy lento en las políticas. Aunque el subsidio es una contribución, no cubre todas las necesidades, y muchos cuidadores no pueden buscar empleo porque no confían en dejar a sus hijos con otros. Therina Wentzel, directora del Consejo Nacional de Personas con Discapacidad, señala que el transporte público sigue siendo inaccesible y que el personal de Sassa, la agencia de seguridad social, necesita mejor capacitación para atender con dignidad. Trafford propone que los padres puedan acceder a otros subsidios complementarios y que haya una mejor integración entre los sectores gubernamentales para abordar la discapacidad de manera integral. Para 2026, el número de beneficiarios llegaba a 179,202, un aumento constante, pero las familias siguen luchando por cubrir lo esencial. La clave, dicen las expertas, es que el gobierno considere la discapacidad como un asunto prioritario y diseñe opciones flexibles, porque "no hay una solución única para todos".